Nuestro camino

“Con los ojos con los que mires a tu hij@ Así le verá el mundo”

 

2014

 

2017

 

2019,
2020

Con 24 personas diagnosticadas en España, se hizo el primer encuentro SATB2 en el centro Creer de Burgos.

A fin de 2022 había 695 personas afectadas en 45 países, de los cuales 24 estaban en España.

2022

¿Qué es la Asociación Española SATB2?

La Asociación Española SATB2 se constituyó por un grupo de padres y madres de personas afectadas por el síndrome asociado al SATB2 en el año 2018.

Nos mueven nuestros hijos y gran parte de nuestro esfuerzo lo dedicamos a buscar y abrir líneas de investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con SAS en España.

Actualmente estamos trabajando para:

  •  Profesionalizar nuestra asociación.
  •  Abrir nuestra primera línea de investigación .
  • Mejorar la calidad de vida mediante la puesta en común de terapias que funcionan con nuestro hijos para harmonizar tratamientos y evitar inversiones en otras tantas que conocemos y sabemos que no son tan eficaces.
  • Crear equipos multidisciplinares médicos que nos ahorren visitas innecesarias y que traten a nuestros hijos de manera conjunta, trabajando en equipo.
  • Visibilizar para poder llegar a todas las familias que aún no tienen diagnóstico.

Nuestra misión

Apoyo

El apoyo a las personas con SATB2, así como a sus familias, atendiendo al conjunto de sus necesidades y demandas físicas, fisiológicas, psicosociales, educativas, laborales y jurídicas, procurando la mejora de la calidad de vida de tod@s.

Integración

La integración de las personas con SATB2, así como de sus familiares y allegad@s, mediante la orientación, el asesoramiento y la formación.

Compromiso

El compromiso con los principios y valores de inclusión de las personas con capacidades diferentes, en concreto y en particular de las personas con SATB2, en todas las esferas de la vida.​

Investigación

La investigación del SATB2, causas y factores que lo motivan, así como terapias y tratamientos rehabilitadores.​

Sensibilización

Sensibilización de la sociedad ante las capacidades diferentes, en general, y ante el SATB2 en particular, los factores que lo provocan y su superación, favoreciendo la tolerancia, el respeto y la integración.

Promoción

Promoción de la salud y del desarrollo tanto de las personas con SATB2 como de sus familiares y allegad@s.

Nuestra visión

Investigar

Crear líneas de investigación con el objetivo de mejorar patologías como consecuencias del síndrome y como fin más deseado tener una cura.

Calidad de vida

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con este síndrome mediante acuerdos con las principales terapias disciplinares para facilitar el acceso a las mismas con la información precisa de actuación según protocolo para el SATB2, además de formar e informar en entornos docentes, familiares y/o sanitarios, en este último, trabajando por la excelencia sanitaria y de recursos en todo el territorio nacional, ya que siguen existiendo diferencias entre comunidades.

Visibilidad

Hacer VISIBLE la discapacidad en cualquiera de sus formas y NORMALIZARLA mediante concienciación, formación y ejemplo.

¿Cómo puedo colaborar? ¿Cómo me puedo asociar?

Recomendamos a las familias con personas afectadas al SATB2 que se asocien para poder tener información de primera mano, poder participar en los encuentros, investigaciones y proyectos que estamos implantando en España.

Para asociarse sólo tienen que enviar un correo a info@satb2.es con los datos de la persona SATB2.

Se puede colaborar mediante donativo, colaboración o bien ayudándonos con nuestro banco de tiempo.

 El banco de tiempo es donde las personas ponen a su disposición lo que mejor saben hacer durante un tiempo al mes, seguro que tienes mucho que ofrecer, ¿te apuntas? Mándanos un email a info@satb2.es con el titulo banco de tiempo y te informamos como participar.

Y lo último pero no menos importante, ¡síguenos en Redes Sociales!

¡Sólo con esto ya nos ayudas a darnos VISIBLIDAD!!

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